Миронов предложил обеспечивать лечение орфанных пациентов из федеральных средств

Пациенты с орфанными заболеваниями в России поделены на две группы в зависимости от финансирования лечения. «Справедливая Россия — Патриоты — За правду» предложила перевести терапию всех россиян с редкими болезнями на федеральное обеспечение, сообщила пресс-служба партии.

Лидер фракции в Госдуме Сергей Миронов заявил, что из-за действующих правил больные не имеют равного доступа к лечению. Он зависит от места жительства и обеспеченности регионов. Пациенты поделены на две категории — одна получает терапию за счет федерального бюджета, другая за счет регионального.

«Речь об очень редких болезнях, но их лечение крайне дорого. Подчас лекарства для одного пациента на год стоят столько же, сколько составляет весь региональный бюджет на лечение льготников. В итоге регионы не могут исполнить свои обязательства», — сказал политик.

Госдума трижды отклонила законопроект об отмене разделения больных на группы. После того, как Конституционный суд России в 2024 году постановил решить проблему, правительство предложило переводить больных на федеральное обеспечение, если регион не в состоянии исполнить обязательства. Миронов заявил, что эта инициатива сохранит неравный доступ к лечению.

«То есть полномочия за регионами сохраняются, и они должны будут еще доказать, что не могут их исполнить. Для этого в дополнение к законопроекту правительство выработает некие критерии, по которым будут оценивать возможности регионов. А также условия оказания федеральной помощи», — заявил он.

Правительственный законопроект прошел первое чтение. Ко второму фракция СРЗП внесет поправки о переводе всех людей с орфанными заболеваниями на федеральное обеспечение.

Ранее в России зарегистрировали первый отечественный препарат для лечения орфанной болезни Фабри. Его производством планировала заняться компания из Подольска.